MOK w Żorach: zbiórka pieniędzy dla Mai Czarneckiej

Podczas Dnia Otwartego, który odbędzie się 6 września w żorskim Domu Kultury zostanie przeprowadzona zbiórka pieniędzy dla Mai Czarneckiej, która zmaga się z bardzo złośliwym nowotworem nerwowego układu współczulnego - neuroblastomą wysokiego ryzyka.

Rodzice nieco ponadrocznej dziewczynki apelują o pomoc:

Córka rozwijała się prawidłowo do piątego miesiąca życia, kiedy to nastąpił spadek jej wagi. W ciągu pół roku była diagnozowana i konsultowana w kilkunastu specjalistycznych poradniach i szpitalach, m.in. w Katowicach, Warszawie i Krakowie, a najwięcej czasu spędziła w Szpitalu Klinicznym Nr 1 w Zabrzu. W styczniu 2014 r. trafiła pod opiekę Oddziału Hematologii i Onkologii Dziecięcej, gdzie po wielu skomplikowanych badaniach i operacji usunięcia guza nadnercza - długo obserwowanego jako zwykła torbiel, postawiono w końcu diagnozę: groźny nowotwór złośliwy - neuroblastoma. To był 9 maja, bardzo smutny dla nas dzień. Nie sądziliśmy, że może być gorzej. Zaledwie 2 dni później przyszły kolejne wyniki - usłyszeliśmy, że jest to neuroblastoma wysokiego ryzyka z najgorszym czynnikiem prognostycznym - amplifikacją N-MYC. Dzień ten zapamiętamy do końca życia. Zaplanowano kolejne badanie - scyntygrafię MIBG celem wykluczenia ewentualnych przerzutów. 14 maj br. - zachwiał naszą nadzieją, że może być jeszcze dobrze. U Majusi znaleziono przerzuty do jamy brzusznej. To był już kres.

Cóż nam pozostało? Działać, szybko działać, bo Maja dostała 2 miesiące życia bez podjęcia leczenia. Zaplanowano dla Niej cały proces leczenia wg „Europejskiego programu leczenia dzieci z neuroblastoma wysokiego ryzyka", tj. po usunięciu pierwotnego guza nadnercza, 8 cykli agresywnej chemioterapii, kolejną operację, autologiczny przeszczep szpiku kostnego, radioterapię, terapię kwasem cis-retinowym i niedostępną w Polsce immunoterapię wyniszczającą chorobę resztkową poprzez zastosowanie przeciwciał przeciw komórkom neuroblastomy.

Niestety w listopadzie 2014 r. zakończy się możliwość leczenia Majusi w naszym kraju, a to dopiero 30% szans na wyleczenie. Kraje UE stosują metodę leczenia, która w bardzo dużym stopniu zwiększa szanse naszej córki. Dalsza terapia zmniejszająca ryzyko nawrotu nowotworu nie została jeszcze, mimo walki o nią tylu osób, wprowadzona w naszym kraju. Leczenie jest w fazie badań klinicznych w związku z czym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Mai wyjazd na dalszą walkę z tym ciężkim nowotworem może stać się realny tylko dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi, gdyż sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić ponad 600 tysięcy złotych w ciągu 4 miesięcy.

Maja musi żyć! Energia, która Ją rozpiera i uśmiech tak często goszczący na Jej twarzy niech sprawią, że nikt nie przejdzie obojętnie. Pozwólmy Jej wyzdrowieć i wrócić do rodzeństwa, za którym tak bardzo tęskni i również któremu bez Niej smutno. Dajmy Jej możliwość poznawania świata, który nie kończy się na zabawie balonami w murach szpitalnych. Ona sama jest bardzo dzielną pacjentką - mimo osłabienia i trudności z jedzeniem bez sprzeciwu przyjmuje wszystkie leki. Walczy, ile sił - pomóżmy Jej wszyscy.

Mocno wierzymy i mamy nadzieję, że to wszystko naprawdę ma sens i dzięki Wam i Waszym wielkim sercom oraz z pomocą Bożej Opatrzności Majeczka odzyska zdrowie. Z całego serca dziękujemy już dziś za wsparcie.

Rodzice Majeczki.